4 July 2024, Thursday (Bahasa Malaysia Version)
SOALAN
PUAN YEO BEE YIN (PUCHONG) minta MENTERI KESIHATAN menyatakan perkembangan Tabung Penyakit Jarang Jumpa :
(a) memandangkan dana di tabung ini adalah terhad, bagaimana pembahagian dana ditetapkan. Apakah mekanisme untuk memastikan pembahagian dana adalah adil; dan
(b) apakah langkah-langkah yang diambil untuk menurunkan kos rawatan (ubat) penyakit jarang jumpa.
JAWAPAN
Tuan Yang di-Pertua,
1. Tabung amanah untuk Penyakit Jarang Jumpa telah diwujudkan selepas mendapat kelulusan Perbendaharaan pada tahun 2022 di mana ia diselaraskan oleh Hospital Tunku Azizah Kuala Lumpur (HTAKL). Dana untuk tabung tersebut diperolehi daripada derma yang diberikan oleh individu dan persatuan tertentu.
2. Memandangkan kos rawatan penyakit jarang jumpa adalah tinggi dan dana yang dikumpulkan dalam tabung amanah adalah terhad, maka, bagi memastikan transparency dan ketelusan dalam pengagihan dana kewangan yang diperolehi dari tabung amanah ini adalah adil bagi kesemua 492 penyakit jarang jumpa yang tersenarai di dalam Malaysian Rare Disease List, maka satu ‘framework’ untuk penilaian rawatan menggunakan pendekatan eksplisit dan berstruktur bagi proses membuat keputusan melibatkan pelbagai kriteria yang dikenali sebagai multiple criteria decision analysis (MCDA) telah ditetapkan. MCDA membantu dari segi kualiti dalam membuat sesuatu keputusan. Analisa MCDA telah dicadangkan untuk dijalankan setiap 2 hingga 3 tahun untuk memastikan semua 492 penyakit jarang jumpa ini mendapat peluang yang sama dan adil dalam menggunakan dana dari tabung amanah tersebut. Framework MCDA ini membantu menilai teknologi kesihatan berkaitan penyakit jarang jumpa dan memberi input dalam pengurusan peruntukan sumber dana oleh jawatankuasa yang berkaitan.
3. Berkenaan langkah-langkah yang diambil untuk menurunkan kos rawatan (ubat) penyakit jarang jumpa, KKM akan melaksanakan perolehan secara tender terbuka bagi ubat-ubatan bernilai tinggi untuk memastikan pulangan nilai terbaik kepada Kerajaan berdasarkan prinsip economies of scale.
4. Perolehan melalui kaedah tender terbuka dapat mewujudkan persaingan harga yang sihat serta memastikan tawaran harga yang lebih kompetitif oleh petender yang seterusnya memberi manfaat kepada Kerajaan.
5. Rundingan harga akan dijalankan untuk menurunkan harga ubat jika perlu. Maklumat harga ubat dalam negara akan dibandingkan dengan harga ubat antarabangsa dan dirundingkan untuk mendapatkan harga yang lebih berpatutan.
Sekian, terima kasih.
