5 Februari 2025, Wednesday (Bahasa Malaysia Version)
SOALAN
YB PUAN YEO BEE YIN [PUCHONG] minta MENTERI KESIHATAN menyatakan status Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa.
(a) jumlah dana terkini dan berapa penerima yang telah bermanfaat sejak penubuhan tabung sehingga kini
(b) insentif bagi penderma dan adakah rancangan untuk membuat penambaikan.
JAWAPAN
Tuan Yang di-Pertua,
1. Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa telah diwujudkan pada bulan Julai 2022 dengan tujuan untuk membantu pesakit mendapatkan perkhidmatan perawatan kesihatan yang sewajarnya terutama daripada segi penyediaan ubat ubatan. Secara umumnya pesakit yang mengidap penyakit jarang jumpa ini memerlukan perawatan untuk tempoh yang lama, mungkin seumur hidup dengan kos ubatan yang tidak murah. Sejak ditubuhkan, tabung ini telah mengutip dana sebanyak RM105 ribu yang diterima daripada sumbangan pertubuhan bukan kerajaan.
2. Pada tahun 2024, sebahagian daripada dana tersebut telah dibelanjakan bagi tujuan pembelian bekalan perubatan pakai buang (consumables) gastrostomy button dan non-invasive glocose monitoring sensor untuk pesakit. Selain daripada itu, dana juga digunakan bagi membiayai kos penyumberluaran ujian genetik. Seramai 50 orang pesakit penyakit jarang jumpa telah mendapat manfaat daripada ini.
3. Penderma tabung ini menikmati insentif pengecualiaan cukai bersamaan dengan amaun sebenar kepada semua pertubuhan, syarikat korporat dan juga individu perseorangan yang sudi menyumbang. Langkah ini bertujuan untuk menggalakkan lebih banyak pihak menyumbang, sekali gus membantu meringankan beban kos rawatan penyakit yang dihadapi oleh pesakit.
Sekian, terima kasih.
